Tiêu điểm của Sisterhood

Bạn có thể chia sẻ về gia đình và con gái bạn, Jill không?

Chồng tôi, Lon, và tôi là cha mẹ của bốn đứa con: James, Justin, John và Jill. Chúng tôi có tám đứa cháu. Jill sinh ra vào năm 1992 với chứng rối loạn di truyền gọi là Hội chứng Dravet và bị khuyết tật nghiêm trọng về trí tuệ và thể chất.

Bạn biết về việc Jill được chẩn đoán mắc Hội chứng Dravet như thế nào?

Gia đình tôi đã đi từ đỉnh cao của niềm vui và sự phấn khích khi Jill chào đời đến vực sâu nhất chỉ sau ba tháng, khi Jill lên cơn động kinh lần đầu tiên. Cô ấy sẽ nắm bắt mọi thời gian. Chúng tôi không thể ngủ suốt đêm; chúng tôi phải gọi 911 cuộc điện thoại, nằm viện và tìm kiếm thuốc để ngăn chặn những cơn động kinh này. Tình trạng khẩn cấp liên tục ảnh hưởng đến cuộc sống của gia đình tôi trong nhiều năm.

Jill 17 khi cô được chẩn đoán mắc Hội chứng Dravet, một dạng động kinh thảm khốc. Bác sĩ thần kinh tại địa phương của chúng tôi đã đến một hội nghị y khoa và gặp Tiến sĩ Dravet. Tôi nghĩ đó là cách anh ấy biết về hội chứng này. Tôi rất vui khi nhận được chẩn đoán, nhưng đó không phải là chẩn đoán tốt. Bạn sẽ không bao giờ chữa khỏi được bệnh đó. Nhiều nhất bạn có thể làm là kiểm soát nó một cách bán phần. Jill có thể đi lại, không nói được và hoạt động như một đứa trẻ 24tháng tuổi. Cô ấy cần một ai đó chăm sóc cho cô ấy 24/7 và cô ấy sẽ luôn như vậy.

Bạn sẽ nói gì với những gia đình khác ở Virginia đang chăm sóc trẻ khuyết tật trí tuệ?

Cá nhân tôi sẽ nói, “Hãy hòa nhập vào cộng đồng. Đừng sống cô lập.” Tôi nghĩ đó là điều chúng tôi đã cố gắng tạo ra tại Jill's House—chúng tôi đã cố gắng xây dựng một cộng đồng dành cho cha mẹ, không chỉ dành cho trẻ em. Sống tách biệt thì dễ nhưng có rất nhiều nguồn lực ở Virginia, và khi bạn hòa nhập vào cộng đồng với những phụ huynh khác, bạn sẽ biết được những điều mà bạn chưa từng biết.

Tôi cũng khuyến khích các gia đình - bất kể đức tin của họ là gì - hãy đảm bảo rằng nơi thờ cúng mà bạn chọn tham dự chào đón trẻ em khuyết tật và coi các em là món quà của Chúa được tạo ra một cách đáng sợ và tuyệt vời. Cả gia đình sẽ cần sự động viên và hỗ trợ đó.

Nhà của Jill là gì?

Jill's House là một tổ chức phi lợi nhuận yêu thương và phục vụ các gia đình có trẻ em, thanh thiếu niên và người trẻ tuổi (tuổi 6-22) bị khuyết tật trí tuệ nghiêm trọng thông qua dịch vụ chăm sóc tạm thời qua đêm ngắn hạn và dịch vụ hỗ trợ gia đình toàn diện. Trong suốt cả năm, các bậc phụ huynh thường xuyên gửi con em khuyết tật của mình đến "khu nghỉ dưỡng tạm thời" của chúng tôi tại Vienna, VA, hoặc đến một trong những địa điểm cắm trại của chúng tôi trên khắp cả nước (Middleburg, VA; Chicago, IL; Nashville, TN; Seattle, WA và phía bắc New Jersey…và nhiều địa điểm khác nữa!) để lưu trú trong khoảng thời gian 24-48 giờ. Trẻ em có được trải nghiệm tuyệt vời trong một môi trường an toàn, vui vẻ, yêu thương và đầy kỷ niệm.

Trong khi đó, cha mẹ của các em được nghỉ ngơi. Họ có thể ngủ suốt đêm. Họ được đi hẹn hò. Họ có thể dành toàn bộ sự chú ý cho những đứa con khác của mình. Hầu hết các gia đình đều coi những điều này là điều hiển nhiên. Nhưng đối với các gia đình ở Jill's House, đây là những món quà quý hiếm và quý giá—chúng là phao cứu sinh.

Chúng tôi tìm cách yêu thương toàn thể gia đình (tức là mẹ, bố, trẻ em khuyết tật và anh chị em bình thường). Chúng tôi thực hiện điều này theo những cách đơn giản (ví dụ tụ tập ăn uống, câu lạc bộ sách, đi chơi xã hội, v.v.) và theo những cách "trang trọng" hơn (ví dụ các buổi tĩnh tâm cho cả gia đình, các buổi tĩnh tâm cho các bà mẹ, các buổi tĩnh tâm dành riêng cho các bà mẹ đơn thân, các buổi tĩnh tâm cho các ông bố, các nhóm hỗ trợ, các buổi hội thảo dành cho anh chị em ruột thông thường, v.v.).

Tại Jill's House, tất cả các gia đình đều được chào đón. Chỉ cần con của ai đó bị khuyết tật trí tuệ và có thể ở lại Nhà Jill một cách an toàn, họ sẽ được chào đón, yêu thương và phục vụ vô điều kiện.

Sau đây là một số video giúp bạn hiểu thêm về các gia đình được Jill's House phục vụ, Jill's House là ai và Jill's House làm gì.

Ngôi nhà của Jill | Cùng nhau - YouTube

Món quà của sự nghỉ ngơi - YouTube

Sức mạnh không lay chuyển - Tưởng nhớ Nick - YouTube

Điều gì đã dẫn đến việc thành lập Jill's House và hành trình đó như thế nào đối với gia đình bạn?

Khoảng hai năm sau khi Jill chào đời, Jill đã lên một trong nhiều cơn động kinh, và tôi đã nằm trên mặt đất cùng cô ấy trong vũng nước mắt. Tôi kêu lên: “Lạy Chúa, đừng lãng phí nỗi đau này. Tôi chỉ yêu cầu anh hãy sử dụng cuộc sống của Jill theo cách tốt đẹp nhất.” Tôi không biết phải làm gì. Cùng ngày hôm đó, có một chuyện đã xảy ra với tôi mà trước đây tôi chưa từng gặp. Người phụ nữ tên Mary Doremus đột nhiên gọi đến và nói, “Tôi không biết tại sao tôi gọi cho anh, nhưng Chúa bảo tôi gọi cho anh.” Cô ấy đã thành lập một nhóm người xung quanh chúng tôi để giúp chúng tôi tìm người chăm sóc thỉnh thoảng để chúng tôi có thể ngủ ngon hoặc làm gì đó với các con trai của mình.

Đó là khởi đầu của tôi trong việc tìm hiểu về sự nghỉ ngơi. Tôi không biết nghỉ ngơi quan trọng đến thế nào cho đến khi tôi bị tước mất nó. Sự nghỉ ngơi đã tạo nên sự khác biệt to lớn trong cuộc sống của chúng tôi và đó chính là nền tảng cho Ngôi nhà của Jill. Chúng tôi cảm thấy Chúa kêu gọi chúng tôi làm điều gì đó lớn lao cho những gia đình khác đang nuôi dạy trẻ khuyết tật. Chúng tôi không biết chính xác "điều lớn lao" đó sẽ là gì, nhưng đó chính là khởi đầu của Ngôi nhà Jill.

Jill's House được thành lập vào năm 2003 và chúng tôi mở cửa vào 2010. Phải mất nhiều năm tin tưởng và tin tưởng. Làm sao mọi người có thể hiểu được tầm nhìn về một nơi như Jill's House nếu họ không nuôi một đứa trẻ khuyết tật? Làm thế nào chúng ta có thể xây dựng được một trung tâm nghỉ ngơi thông qua ủy ban phân vùng? Làm sao chúng ta có tiền để xây dựng và duy trì một cơ sở như Nhà của Jill? Đã có rất nhiều máu, mồ hôi và nước mắt đổ ra để biến điều đó thành hiện thực.

Một điều mà hầu hết mọi người không biết là bản thân Jill chưa bao giờ ở lại Nhà của Jill. Chúng tôi xây dựng nó không phải để ban phước cho gia đình mình mà là món quà yêu thương dành cho những gia đình khác. Và khi chúng tôi xây dựng nó, tôi luôn ghi nhớ rằng tôi muốn đây là nơi mà tôi muốn gửi con mình đến. Tôi muốn nó phải là tốt nhất. Tôi muốn họ có hồ bơi trong nhà, phòng tập thể dục, phòng máy tính, dịch vụ chăm sóc y tế tốt nhất và đội ngũ chăm sóc tốt nhất. Tôi muốn các bậc phụ huynh biết rằng chúng tôi sẽ trân trọng con của họ.

Video này kể về câu chuyện thành lập Jill's House: Câu chuyện về Jill's House - YouTube

Làm thế nào bạn tìm thấy sự cân bằng và động viên trong cuộc sống với tư cách là mẹ của Jill và là người đồng sáng lập kiêm thành viên hội đồng quản trị của một tổ chức phi lợi nhuận?

Mary Doremus cho tôi hy vọng rằng việc nghỉ ngơi có thể tạo nên sự khác biệt. Mary đã giúp tôi và nói rằng, “Jill có mục đích, bây giờ bạn đã có người chăm sóc rồi—hãy dùng điều này để giúp đỡ những người khác giống như bạn vậy.” Điều đó đã cho tôi hy vọng và năng lượng để tiếp tục làm việc. Tôi cảm thấy được khích lệ khi lắng nghe những câu chuyện của các gia đình đang được hưởng lợi từ sự hỗ trợ tại Nhà Jill và biết rằng cuộc sống của Jill đã tạo nên sự khác biệt theo cách này. Đó là tiếng gọi và niềm đam mê và đó là lý do tại sao tôi tiếp tục.

Từ kinh nghiệm của riêng bạn, bạn sẽ hướng dẫn những gia đình khác có con bị khuyết tật trí tuệ tìm đến những nguồn hỗ trợ nào?

Đăng ký bất kỳ miễn trừ nào tại tiểu bang Virginia để giúp bạn có được giờ nghỉ ngơi. Có nhiều dịch vụ thông qua các giấy miễn trừ này mà nhiều phụ huynh không biết đến. Mỗi trẻ khuyết tật đều cần có nhân viên phụ trách xã hội, vì vậy hãy hỏi nhân viên phụ trách xã hội về các quyền miễn trừ và các nguồn lực khác. Ghi tên bạn vào danh sách đó. Mặc dù phải làm nhiều giấy tờ, nhưng rất đáng giá. Một nơi tốt để bắt đầu là liên hệ với Ban Dịch vụ Cộng đồng địa phương. Họ có thể chỉ cho bạn hướng đi đúng.

Tôi cũng khuyến khích mọi người hãy truy cập vào jillshouse.org và xem đây có phải là nơi phù hợp với con bạn không. Hãy tìm hiểu về Access Ministries tại Nhà thờ Kinh thánh McLean hoặc kết nối với một nơi thờ cúng khác chào đón bạn và con bạn.

Về Brenda Solomon

Brenda Solomon là người đồng sáng lập Jill's House, một tổ chức phi lợi nhuận của Cơ đốc giáo, yêu thương và phục vụ các gia đình có trẻ em, thanh thiếu niên và người trẻ tuổi bằng cách cung cấp cho họ dịch vụ chăm sóc tạm thời qua đêm và dịch vụ hỗ trợ gia đình toàn diện. Brenda lớn lên ở Hagerstown, Maryland, và theo học tại Cao đẳng Kinh thánh Washington ở Lanham, Maryland, nơi cô gặp chồng mình, Lon. Sau khi cô tốt nghiệp chuyên ngành giáo dục tiểu học, họ kết hôn. Lon và Brenda chuyển đến Bắc Virginia khi Lon trở thành mục sư của Nhà thờ Kinh thánh McLean vào năm 1981. Trong thời gian ở đó, bà và chồng đã thành lập Access Ministries để giúp nhà thờ của họ chào đón người khuyết tật và gia đình họ nhiều hơn. Bà vẫn tiếp tục phục vụ với tư cách là Thành viên danh dự của Hội đồng quản trị Jill's House. Brenda và Lon có bốn người con—James, Justin, John và Jill—và tám đứa cháu.