Tiêu điểm của Sisterhood

Bạn có thể cho chúng tôi biết đôi chút về bạn, bạn làm gì và một số "chiếc mũ" mà bạn đội không? 

Tên tôi là Allison Shelton, và tôi là một bà mẹ nội trợ của hai cậu con trai tuyệt vời, Declan (gần 12 tuổi) và Cillian (10.5 tuổi), những đứa con mà tôi có với chồng tôi là Brandon Shelton. Chúng tôi đã sống ở Midlothian, VA, kể từ tháng 7 2019. Khi con trai chúng tôi là Declan chào đời vào tháng 4 2012, chúng tôi biết cháu mắc hội chứng di truyền Prader-Willi (PWS). Đây thực sự là cú sốc lớn đối với chúng tôi vì thai kỳ của tôi vẫn diễn ra bình thường mà không có biểu hiện đáng lo ngại nào. Chúng tôi chưa bao giờ nghe nói đến PWS cho đến ngày Declan chào đời, khi bác sĩ sơ sinh nêu ra đó là một lời giải thích có thể cho lý do tại sao em bé mới sinh của chúng tôi không thể tự ăn và cần phải nằm trong phòng chăm sóc tích cực cho trẻ sơ sinh và được nuôi ăn bằng ống. Chúng tôi nhanh chóng bị đẩy vào một thế giới mà chúng tôi hoàn toàn không ngờ tới – Declan đã dành hai tháng đầu tiên ở NICU trong khi chúng tôi vật lộn với mọi hệ lụy từ chẩn đoán của con. PWS (1 trong 15,000 ca sinh) là một hội chứng nghe có vẻ đáng sợ nếu bạn tìm kiếm trực tuyến; đặc điểm nổi bật là “ăn nhiều” – đói không kiểm soát. Đây là lý do chính khiến những người mắc PWS thường không thể sống tự lập khi trưởng thành – việc tiếp cận thực phẩm phải được kiểm soát chặt chẽ và chế độ ăn uống của họ phải được quản lý để đảm bảo sức khỏe tối ưu. Khi tìm hiểu về tất cả những điều này, chúng tôi cũng học cách dạy em bé nhỏ của mình cách uống nước từ bình – do trương lực cơ thấp, hầu hết trẻ sơ sinh mắc PWS đều không thể tự bú mẹ hoặc bú bình khi mới sinh. Cuối cùng, Declan được đặt ống thông dạ dày để có thể về nhà từ bệnh viện. Khi về nhà, chúng tôi đã trở thành chuyên gia trong việc cung cấp thức ăn qua ống nhiều lần trong ngày, đồng thời đưa Declan đến tất cả các cuộc hẹn với bác sĩ chuyên khoa, cung cấp dịch vụ trị liệu can thiệp sớm tại nhà và tiêm Hormone tăng trưởng vào buổi tối cho bé, đây là phương pháp điều trị duy nhất được FDA chấp thuận cho PWS. Đây là lúc tôi bắt đầu đảm nhiệm nhiều vai trò trong vai trò là một bà mẹ nội trợ! Tôi đã trở thành một y tá nghiệp dư, một chuyên gia sắp xếp/điều phối cuộc hẹn, một chuyên gia đàm phán bảo hiểm (không dễ để mua được thuốc đặc trị!), và một nhà trị liệu tại nhà (thực hành mọi thứ mà nhà trị liệu Can thiệp sớm đã dạy chúng tôi!), đó chỉ là một vài ví dụ! Ngay khi chúng tôi đang ổn định cuộc sống với Declan, chúng tôi đã rất ngạc nhiên khi biết mình đang mong đợi đứa con trai thứ hai - chúng tôi đã cố gắng rất lâu để có thai Declan, nên sự ngạc nhiên tuyệt vời khi Cillian chào đời sau Declan 16 tháng thực sự đã hoàn thiện gia đình chúng tôi. Trong nhiều năm qua, Cillian thường là bạn thân nhất của Declan, là người động viên cậu ấy (cậu ấy thực sự đã biết đi trước cả Declan) và là người bạn đồng hành thường xuyên của chúng tôi trong các cuộc hẹn với bác sĩ và chuyên gia trị liệu. Anh ấy giống như đội tiên phong của chúng tôi, chạy nhanh xuống hành lang văn phòng và lao vào phòng chờ một hoặc hai phút trước khi Declan và tôi bước vào! Cậu bé cũng mang lại cho tôi cảm giác bình thường rất cần thiết, vì Brandon và tôi không thể dành toàn bộ thời gian và sức lực cho Declan; Cillian cũng cần chúng tôi nhiều như vậy! Cuộc sống của gia đình bốn người chúng tôi hiện nay khá giống với nhiều gia đình khác – lịch học ở trường, lịch trình thể thao và các hoạt động ngoại khóa khác – nhưng phức tạp hơn khi phải chăm sóc một đứa trẻ khuyết tật. 

Tháng 3 là Tháng nâng cao nhận thức về khuyết tật phát triển - bạn có thể cho chúng tôi biết về gia đình bạn và tháng này có ý nghĩa gì với bạn không? 

Khi bạn có một đứa con bị khuyết tật, đặc biệt là khuyết tật hiếm gặp, bạn sẽ nhanh chóng nhận ra tầm quan trọng của việc nâng cao nhận thức. Bạn là chuyên gia về con mình – chúng tôi phát hiện ra rằng chúng tôi thường biết nhiều về PWS hơn cả một số bác sĩ và nhà trị liệu! Bạn cũng học được giá trị của cộng đồng. Ngay khi nghe đến cụm từ “Hội chứng Prader-Willi” khi Declan chào đời, mẹ tôi là Gail Frey đã bắt đầu tìm kiếm và tìm thấy thông tin cho chuyến đi bộ sắp tới ở Washington, DC (lúc đó chúng tôi sống ở vùng ngoại ô Virginia của DC). Cô ấy đã rất ấn tượng với những gì mình tìm hiểu được khi đọc trang web của Quỹ nghiên cứu Prader-Willi (FPWR) và thông tin về cuộc đi bộ ở DC, đến nỗi cô ấy nói rằng, "Kể cả khi Declan không mắc PWS, tôi vẫn sẽ tham gia cuộc đi bộ này để ủng hộ cộng đồng tuyệt vời này và mục đích giúp đỡ những người mắc PWS của cộng đồng". Chỉ vài ngày sau, chẩn đoán mắc PWS của Declan đã được xác nhận và mẹ tôi đã dẫn đầu trong việc tạo trang gây quỹ đầu tiên của chúng tôi. Declan – vẫn chưa ra khỏi bệnh viện để tham gia chuyến đi bộ đầu tiên – là người gây quỹ nhiều nhất cho chuyến đi bộ ở DC năm đó. Tôi tham gia cuộc đi bộ đó cùng bố mẹ, trong khi Brandon và bố mẹ anh ấy ở lại với Declan tại bệnh viện. Chỉ vài ngày sau, Declan đã phẫu thuật để đặt ống thông dạ dày và cuối cùng đã được về nhà. Kể từ lần đi bộ đầu tiên đó, tôi đã trở nên gắn bó sâu sắc với cộng đồng FPWR – việc tham dự các buổi đi bộ và hội nghị gia đình thường niên đã cho tôi cơ hội gặp gỡ và kết bạn với những phụ huynh khác có con mắc PWS. Như nhiều người trong chúng ta đã nói, "đó là một câu lạc bộ mà chúng ta không bao giờ muốn tham gia, nhưng may mắn thay chúng ta có nhau!" Việc ở cùng những phụ huynh khác “hiểu được” ngay lập tức là vô cùng vô giá. Tôi đã có được rất nhiều tình bạn đặc biệt giúp tôi vượt qua những thăng trầm trong cuộc sống với PWS. Chúng ta đoàn kết trong mục tiêu tìm ra phương pháp điều trị giúp trẻ em có thể sống tự lập. Đây là lý do tại sao tôi đam mê gây quỹ cho nghiên cứu về PWS và tôi đồng tổ chức cuộc đi bộ thường niên One Small Step for Prader-Willi Syndrome tại Washington, DC. Việc nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu mang lại cho chúng ta hy vọng rằng một ngày nào đó Declan và tất cả những người mắc PWS sẽ có thể sống cuộc sống trọn vẹn và độc lập. 

Bạn có lời khuyên nào cho những người phụ nữ và trẻ em gái ở Virginia có con bị khuyết tật phát triển hoặc đang hỗ trợ một thành viên gia đình hoặc bạn bè trong hành trình tương tự không?

Ngay từ đầu, những bậc phụ huynh khác có con mắc PWS đã khuyên chúng tôi nên thực hiện từng bước một và tận hưởng đứa con mới sinh của mình – cố gắng không quá bận tâm đến những điều “giá như” và cố gắng nhìn xa trông rộng. Không ai trong chúng ta có thể biết chính xác cuộc sống của mình sẽ diễn ra thế nào, đặc biệt là những năm tiếp theo. Hãy tận hưởng những khoảnh khắc, và cũng biết rằng rất nhiều thứ có thể thay đổi – những gì không thể thực hiện được ngày hôm nay (về mặt liệu pháp, thuốc men, các tiến bộ khác) có thể thực hiện được trong tương lai. Nuôi dạy một đứa trẻ khuyết tật có thể tốn nhiều thời gian; việc nhớ dành thời gian cho bản thân là vô cùng quan trọng. Ngay cả khi chỉ là ngồi nhâm nhi tách cà phê và lắng nghe một chương trình podcast thú vị trong mười lăm phút, khoảng thời gian đó cũng có thể giúp bạn thư giãn và nạp lại năng lượng. Nếu bạn đang hỗ trợ một thành viên gia đình hoặc bạn bè có con khuyết tật, hãy đề nghị gặp họ để ăn trưa, đi dạo hoặc chỉ cần ở bên khi bạn của bạn cần trò chuyện, điều đó sẽ rất hữu ích. Dành chút thời gian bên bạn bè có thể giúp bạn giảm bớt căng thẳng mà bạn đang cảm thấy vào thời điểm đó. 

Bạn có câu châm ngôn, câu trích dẫn hoặc đoạn kinh thánh nào mà bạn muốn chia sẻ không?

Gần đây tôi tình cờ đọc được câu trích dẫn này và thấy rất phù hợp: “Hãy trân trọng sự phát triển độc đáo của con bạn – ngay cả khi đó không phải là khu vườn mà bạn tưởng tượng”. Tác giả, Jenn Soehnlin, cũng là một phụ huynh có con em có nhu cầu đặc biệt. Cuộc sống làm mẹ của tôi không diễn ra theo cách tôi mong đợi, nhưng tôi vẫn đang trên một hành trình đặc biệt giúp tôi có cơ hội tìm thấy niềm vui và sự phấn khích trong những thành tựu nhỏ - và lớn! Tôi đã học được cách không coi bất cứ điều gì là hiển nhiên – khi đứa con khuyết tật của bạn đạt được một cột mốc, đặc biệt là cột mốc mà một đứa trẻ bình thường có thể đạt được, thì đó là cảm giác tuyệt vời nhất.

Cuối cùng, với tư cách là một người mẹ của một đứa trẻ khuyết tật về phát triển, bạn muốn mọi người biết điều gì? Hãy chia sẻ những gì bạn đang trăn trở.

Điều chúng tôi học được trong mười hai năm qua là mặc dù tình trạng của con trai chúng tôi là một chứng rối loạn nghiêm trọng và phức tạp, nhưng cuộc sống vẫn có thể tươi đẹp và tuyệt vời! Declan đã kiên trì vượt qua rất nhiều thử thách và đang trở thành một chàng trai đặc biệt và độc đáo. Mười hai năm trước, tôi không bao giờ có thể hình dung được rằng con trai tôi sẽ học hành chăm chỉ ở trường – trong môi trường giáo dục phổ thông – và thể hiện niềm đam mê sống mãnh liệt! Những điều mà chúng ta không biết khi mới sinh ra liệu bé có thể làm được hay không - những điều cơ bản như đi và nói, học cách ăn mà không cần ống thông dạ dày, và sau đó là đọc và viết, tất cả đều đã trở thành hiện thực. Declan thích âm nhạc, trò chơi truyền hình, đã kết bạn đặc biệt với các bạn cùng lớp và bạn cùng trang lứa, tập taekwondo và thích bơi lội và ca hát! Nhưng vẫn còn nhiều thách thức ở phía trước khi chúng ta ngày càng tiến gần đến tuổi trưởng thành. Anh ấy nói về việc đi học đại học, kết hôn và có việc làm. Niềm hy vọng lớn nhất của chúng tôi là bé có thể tự mình làm được tất cả những điều này và sẽ không bị cản trở bởi những thách thức của PWS. Trong cộng đồng PWS của chúng tôi, chúng tôi luôn mong muốn con em mình có thể “sống cuộc sống trọn vẹn” – theo mọi nghĩa của cụm từ này. 

Về Allison Shelton

Allison sinh ra và lớn lên ở Connecticut, và chuyển đến Virginia khi cô bắt đầu học đại học tại Đại học Washington & Lee ở Lexington. Cô là thành viên của Phi Beta Kappa và tốt nghiệp loại xuất sắc năm 1998 với bằng Lịch sử. Allison chuyển đến khu vực Washington, DC và bắt đầu làm việc tại Phòng Quan hệ Công chúng của NCTA – Hiệp hội Internet và Truyền hình. Bà đã gặp chồng mình là Brandon trong thời gian này và họ đã kết hôn vào 2004. Allison tiếp tục sự nghiệp của mình tại NCTA cho đến khi con trai cô, Declan, chào đời vào tháng 4 2012. Cô ấy thật may mắn khi có thể ở nhà khi con trai chào đời và được chẩn đoán mắc PWS, trong khi cô và Brandon tìm cách nuôi dạy con cái có nhu cầu đặc biệt. Con trai thứ hai của họ, Cillian, chào đời vào tháng 8 2013. Các cậu bé hiện đang học lớp 6và 5 , và gia đình đã sống ở Midlothian kể từ mùa hè 2019. Allison tích cực tham gia vào hoạt động của cả hai trường con trai mình thông qua Hội phụ huynh giáo viên, và trong thời gian rảnh rỗi, cô thích đọc sách, nghe nhạc, dắt chó đi dạo, dành thời gian cho bạn bè và thư giãn với Brandon trong khi xem chương trình truyền hình yêu thích! Từ việc ghé thăm các bảo tàng yêu thích đến hái dâu tây tại các trang trại địa phương, Allison và gia đình rất thích tận dụng mọi lợi thế mà khu vực Greater Richmond mang lại!